II est nécessaire d'établir un protocole, document spécifique intitulé "aide au remplissage du protocole de soins" car l'actuel formulaire de soins S.3501c ne permet pas de recueillir la totalité des informations. Le document d'"aide au remplissage" doit être complété par un chirurgien-dentiste ou un stomatologue ou par le médecin qui suit l'enfant.
Un cliché panoramique devra impérativement être joint au dossier de demande. De plus, si le patient est un jeune homme d'au moins 17 ans ou une jeune fille d'au moins 14 ans, une radio de la main devra aussi être jointe afin d'apprécier l'âge osseux du patient.

Ce document est à télécharger sur le site www.ameli.fr, espace "professionnels de santé", rubrique "formulaires".
Le protocole doit être adressé à l'UGM concernée et sera examiné par le médecin conseil.
Si son avis est positif, le protocole est retourné au médecin rédacteur en y joignant "l'aide au remplissage" et un courrier d'accompagnement succint indiquant que la mention "traitement par implants dentaires selon NGAP, Titre II, chapitre 7 section IV" devra être portée dans la zone "actes et prestations concernant la maladie".

Le dossier complet doit ensuite être adressé sous pli "confidentiel, secret médical" à l'adresse suivante :

Docteur Catherine BISMUTH
CNAMTS
Direction des assurés
Cellule Nationale des Maladies Rares
50 avenue du Professeur André Lemierre
75986 PARIS CEDEX 20

Elle se chargera de transmettre le dossier au centre de référence labellisé pour le traitement des soins bucco-dentaires des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Le centre de référence se prononcera "sur pièces" , une notification parviendra au malade.

Traitement par le service administratif : 4 cas

• accord au titre de l'ALD 31 et accord pour la prise en charge du
traitement lié à la maladie : notification N°1 (habituelle) adressée à
l'asssuré

• accord au titre de l'ALD 31 et refus de prise en charge des actes et
traitements à réaliser car non conformes aux dispositions de la
Nomenclature : la prise en charge au titre de l'affection de longue
durée ( ALD 31) est accordée mais refus pour les actes. Un recours
devant le contentieux général est possible

• accord au titre de l'ALD 31 mais avec cases cochées : la prise en
charge au titre de l'affection de longue durée ( ALD 31) est accordée
mais avis défavorable d'ordre médical. un recours à l'expertise médicale
est possible. (Notification N° 1 bis)

• refus portant sur la reconnaissance de la maladie rare au titre de
l'ALD 31 : les critères médicaux : gravité, forme évolutive de la
maladie, nécessité d'un traitement prolongé ... ne sont pas
satisfaits. (Notification N° 3 , choix de l'option 2 : recours à
l'expertise médicale prévue par l'article L141-1 du Code de la Sécurité
Sociale)

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