Article du 01-Déc-2005 par Philippe ROY

Aide aux victimes des maladies orphelines

La FMO s'impatiente

Les affections rares seraient-elles du seul ressort du bénévolat ? La Fédération des maladies orphelines en souffre et demande des subventions ainsi que le classement des maladies rares en affections longue durée, deux promesses faites par le ministère de la Santé dans le plan 2004, qui a créé 66 centres de référence.

LA FEDERATION des maladies orphelines (FMO) se sent isolée dans sa mission de service public gratuit. Depuis 1995, grâce à la générosité des Français, elle s'emploie à écouter les familles touchées par une affection rare, et leur offre la possibilité de communiquer entre elles en les orientant dans le système de soins. Le Plan national maladies rares 2004-2008, présenté par Philippe Douste-Blazy en novembre de l'année dernière, prévoit de soutenir la FMO dans son action et de lui allouer annuellement 200 000 euros pendant cinq ans (axe n° 3), mais la promesse aurait tourné en vœu pieux. Or, les demandes d'aides connaissent « un accroissement inquiétant ». Isolement, errance diagnostique, angoisse, méconnaissance, absence de traitement, prise en charge médicale inadaptée, accès difficile aux prestations existantes sont le lot quotidien des 4 millions de personnes, moitié enfants, moitié adultes, concernées par l'une des 8 000 maladies orphelines, à 80 % d'origine génétique. La mucoviscidose et la neurofibromatose de type 1 sont les plus répandues, la maladie des os de verre la plus connue. Toutes ont en commun le problème des traitements aléatoires.
L'exemplarité de la FMO n'est pas méconnue du bureau DGS des maladies chroniques au ministère, qui « suit » l'association, faute d'avoir un bureau des affections rares. En 2003, son service d'écoute et d'information a bénéficié d'une subvention, jusqu'alors unique, d'un montant de 30 000 euros. Actuellement, le 0.820.800.008 fonctionne avec quelque 450 000 euros par an*. Cette somme inclut l'aide aux malades (de 30 à 100 par an) et aux 108 associations qui composent la FMO, forte de 2 000 bénévoles. Il traite 5 000 demandes chaque année. La Fédération édite un livret d'information médicale à l'attention des généralistes afin de faciliter le diagnostic précoce.

66 centres de référence
Le plan Douste-Blazy contient une avancée non négligeable, avec la réalisation, à ce jour, de 66 centres de référence (axe 6). Conçu par famille de pathologies, ils assurent une structuration à l'offre de soins. La FMO dispose d'un siège au Comité national consultatif de labellisation des centres de référence (et participe aux travaux d'évaluation de ces derniers), comme d'ailleurs au comité de suivi du plan Maladies rares. En revanche, l'axe 2, qui projette de faire des maladies orphelines une 31e ALD (affection longue durée), n'est pas non plus appliqué. Pour l'instant, seules la mucovisidose, la sclérose latérale amyotrophique et certaines pathologies héréditaires bénéficient du remboursement à 100 %. Et si l'ALD est accordée, il subsistera des zones d'ombre, souligne la FMO. Selon les caisses d'assurance-maladie, les soins médicaux exceptionnels ou de confort demeureront à la charge des familles, comme cela se passe aujourd'hui pour le Xeroderma pigmentosum ou la dysplasie ectodermique, qui nécessitent respectivement l'achat de crèmes solaires en quantité et d'un climatiseur, voire d'un système de climatisation adapté.
Pour la neurofibromatose de type 1, qui donne lieu fréquemment à des interventions chirurgicales en dermatologie, il arrive à l'assurance-maladie de les assimiler à des opérations de chirurgie esthétique pour mieux s'en décharger.
Quant aux subventions attendues, la FMO assure que « le ministre, saisi personnellement à deux reprises en septembre et en octobre, fait la sourde oreille ». « Depuis dix ans, nous pallions les carences du système de soins sans autre aide que celle de la solidarité à l'occasion des campagnes annuelles Nez rouge », qui se déroulent en juin, et de collectes organisées tout au long de l'année. Mais « pour combien de temps encore ? », demande la fédération, dont le service de téléphonie sociale est en danger et qui craint de devoir mettre un jour la clé sous le paillasson. « Le refus de soutien à un service qui contribue à réduire l'errance diagnostique, et donc les dépenses inutiles, est incompréhensible !», s'emporte la présidente de la fédération, Martine Gradin. Quoi qu'il en soit, il faut bien admettre qu'un tout petit bout de chemin a été fait depuis que Bernard Kouchner a reconnu, en 2001, les maladies orphelines comme « une priorité de santé publique ».

> PHILIPPE ROY

* Le 0.820.800.008, téléphone Indigo (tarif préférentiel), représente aux alentours de 80 % des 450 000 euros du budget de la FMO consacré aux patients porteurs de maladies orphelines.

 

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