Le plan National sur les maladies rares se prépare
Les membres du Comité d'Orientation du plan d'action Maladies Rares
se sont réunis pour la première fois le 26 mars dernier. Ils
ont constitué six groupes de travail qui se réuniront trois
fois d'ici à la fin du mois de juin, afin d'établir des propositions
d'actions prioritaires à engager dans ce domaine :
- Groupe 1 : Organisation de la filière de soins pour les maladies
rares, présidé par Loïc Guillevin. Il travaillera sur l'amélioration
du diagnostic précoce, la mise en place de centres de référence,
et l'organisation des soins en réseau.
- Groupe 2 : Formation et information des malades et des professionnels de
santé, présidé par Ségolène Aymé.
Les participants ont défini les besoins d'information en matière
de maladies rares des professionnels de santé (en fonction de leur
place dans le système de soin), des malades et leur famille, du grand
public. Ils ont réfléchi à différentes actions
pour y répondre, et envisagent la création de groupes de travail
thématiques spécifiques ('urgences et maladies rares', 'téléphonie
sociale et maladies rares', 'messages spécifiques sur certaines maladies
rares').
- Groupe 3 : Recherche et innovations thérapeutiques. Ce groupe n'est
pas encore en place.
- Groupe 4 : Surveillance épidémiologique, présidé
par Juliette Bloch. Les participants vont définir les objectifs généraux
de la surveillance épidémiologique des maladies rares, les stratégies
à mettre en ouvre, et les outils les plus efficaces.
- Groupe 5 : Pratiques de dépistage, présidé par Didier
Sicard. Les membre de ce groupe vont réfléchir à la rédaction
de 'recommandations de bonnes pratiques', et définir les axes d'une
future politique de dépistage en matière de maladies rares.
- Groupe 6 : Prise en charge sociale et accompagnement, accès au système
de santé et aux produits de santé, co-présidé
par Françoise Antonini et Yann Le Cam. Un de ses objectifs concerne
la prise en compte des spécificités dans la prise en charge
des patients souffrant de maladies rares, afin d'éliminer les inégalités
d'accès aux remboursements et aux aides, qui existent dans le dispositif
actuel de prise en charge du handicap.
Le plan d'actions prioritaires devrait être rédigé au
cours de l'été et soumis au parlement à l'automne.
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