R SÉNAT GEORGES MOULY SÉNATEUR DE LA CORRÈZE VICE-PRÉSIDENT DU CONSEIL GÉNÉRAL

N/REF : GM/SK 26/05/04

Monsieur le Ministre,

A Monsieur Philippe DOUSTE-BLAZY
Ministre de la Santé et de la Protection Sociale 8 avenue de Ségur Paris, le 28 mai 2004

J'aimerais appeler votre attention sur les difficultés rencontrées par les personnes souffrant d'agénésie dentaire, maladie génétique rare, pour la prise en charge des soins, particulièrement lourds en cas d'atteinte aérée et étendue. L'association représentative des personnes atteintes de cette affection, l'ARAD, a eu le mérite de proposer la constitution d'un groupe d'experts pour mener une étude scientifique afin de définir et de quantifier l'aenésie dentaire en-vue de sa prise en charge
Reçue au mois de décembre 2003 par votre prédécesseur, la Présidente de l'ARAD a appris que cette proposition recueillait son agrément et que le dossier était transmis à l'ANAES. A ce jour, aucun élément concret n'est venu confirmer cet engagement qui avait en son temps.apporté quelque satisfaction aux malades et à leurs familles. ,Assumer une maladie n'est guère facile. L'exercice se complique dès lors qu'il s'agit d'une affection génétique rare. la situation devient insupportable lorsque le combat quotidien du malade se heurte à l'incompréhension ou l'indifférence. Persuadé que vous partagez le sentiment qu'aucune exclusion, quelle qu'en soit la nature, n'est tolérable et qu'il est bien de la responsabilité des pouvoirs publics de rechercher des solutions,.je me permets de joindre ma voix à celles qui vous ont déjà alerté et vous serais reconnaissant s'il vous était possible d'apporter des réponses à ces-familles tourmentées. L'ANAES est-elle bien missionnée et, dans l'affirmative, quels délais ont été fixés et l'ARAD pourrait-elle être associée ? Je vous remercie pour le bienveillant intérêt qu'il vous sera possible d'accorder à ma démarche et vous prie de recevoir, Monsieur le Ministre, l'expression de mes sentiments distingués.

~ PALAIS Du LUXEMBOURG - 75291 PARIS CEDEX 06 6, RUE JEAN-JAURÈ@S - 19000 TULLE UL. 01

 

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