Mme . Christine ROBL
Présidente de l' Association
pour la Reconnaissance de l'Agénésie Dentaire
27 Chemin de Linas
33160 Saint Médard en Jalles

site internet : http://agenesie.free.fr
e-mail : agenesie@voila.fr

lundi 12 avril 2004

Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Monsieur Douste-Blazy
8, avenue de Ségur
75350 PARIS 07 SP

objet : reconnaissance de l'agénésie dentaire multiple

Monsieur le Ministre,

"A côté des professionnels de santé et des chercheurs, il faut ajouter l'apport considérable des malades. Au cours des 15 dernières années, la plus grande découverte de la médecine, ce sont les malades. Il faut les associer à la démarche médicale. C'est la raison pour laquelle le soutien aux associations de malades, qui sont largement à l'initiative des actions engagées, sera bien entendu constant. Les associations seront partie prenante des politiques menées" : propos de Monsieur Jean François Mattéi. Et maintenant la réalité :

article 34 et l'agénésie dentaire, maladie génétique orpheline

Vous avez voté comme membre de l'Assemblée Nationale dans le cadre de la loi de finances 2004 de la Sécurité Sociale, l'article 34 qui prévoit et je cite : " une disposition visant à permettre de conditionner le remboursement d'un acte notamment au respect d'indications thérapeutiques ou à l'état du patient ". D'ailleurs le motif invoqué pour expliquer cet article est de pouvoir soigner par la pose d'implants les malades atteints d'agénésie dentaire.
A la suite de cet article, le ministère, a décidé et je cite : " qu'il conviendrait de réserver la prise en charge aux seuls patients atteints de la forme sévère, la dysphasie ectodermique anhidrotique".
Et les autres enfants ? Où est-elle l'égalité de traitement devant la maladie ? Nos enfants sont-ils condamnés à rester édentés parce qu'ils ont la "chance ou malchance" de ne pas être atteints par une forme grave de maladie génétique, la dysphasie ectodermique ? N'ont-ils pas le droit de croquer une pomme, déchiqueter un sandwich et broyer un bonbon parce que des techniciens ne le veulent pas ainsi alors que vous avez œuvré dans le sens de vos concitoyens ?

L'ARAD a été reçue au ministère de la santé le 17 décembre 2003 par Mr Grimfeld et a fait la proposition suivante qui a été acceptée :
· Mettre en place un comité d'experts capables d'apprécier et quantifier l'agénésie dentaire et son degré de sévérité

Cette proposition a été acceptée par le ministère car le concept d'agénésie dentaire est trop large, mal défini et il est donc nécessaire de faire établir par un groupe d'experts une définition scientifique non contestable ( nombre de dents, rôle de chacune d'entre elles, incidences sur le reste de l'organisme ) de la sévérité de l'agénésie dentaire afin de prendre en charge véritablement les cas relevant de ce champ d'application. Ceci évitera les dérives du style : prise en charge pour des dents de sagesse ou pour 1 ou 2 dents . Il est évident pour nous, que seuls les cas avérés et étendus d'agénésie dentaire doivent être pris en charge car le budget de la sécurité social n'est pas un tonneau sans fond. Nous sommes tous les garants de ce système solidaire !
Cette étude a été transmise par l'ancien ministère à l'ANAES et nous aimerions connaître maintenant :
· Qui dans cet établissement a en charge ce dossier ?
· Dans que délai l'ANAES statuera ? ( Planning de travail, axes de réflexions, professionnels qui seront contactés, ...etc)
· Notre association sera-t-elle associée à ce travail ?
D 'après les contacts que nous avons pu avoir avec cet organisme, nulle trace de notre dossier si ce n'est ce que notre association leur a transmis.
Nous serons très attentifs aux travaux et au respect des délais car nos malades attendent des soins. Il ne peut s'agir bien sûr de bâcler un tel dossier mais il ne peut s'agir non plus de l'oublier. Nous comptons sur votre réactivité et sur vos engagements que vous ne manquerez pas de prendre en tant que nouveau ministre de la santé et attaché à ce que les dossiers avancent et ne se perdent pas dans les ministères ou organismes étatiques.
Vous remerciant pour l'examen particulier que vous ferez à mon courrier et espérant vivement une réponse pour nos petits malades, je vous prie de croire, Monsieur le Ministre, à mes sentiments respectueux.

La Présidente de l'Association pour la Reconnaissance de l'Agénésie Dentaire
C . ROBL

Copies : Monsieur le Premier Ministre
Monsieur de la Directeur Général de la santé Monsieur Le Professeur William DAB
Monsieur le Directeur général de l'ANAES Mr Alain Coulomb

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