Compte-rendu de la réunion à laquelle était conviée l'ARAD
du 17 décembre 2003 au Ministère de la santé

 

Le Docteur Didier Griffiths, généticien de l'ARAD et moi-même avons été reçus au Ministère de la santé par le Professeur Alain Grimfeld, Conseiller auprès du Ministre pour la santé publique et la sécurité sanitaire.

Cet entretien avait pour objectif de :
> Sensibiliser notre interlocuteur aux préjudices psychologiques et physiologiques que subissent nos enfants atteints d'agénésie dentaire,

> Valider le principe de la prise en charge des soins,
> Évoquer des pistes de travail pour mettre en place une politique de prévention efficace,
> Comprendre la motivation de la restriction à la prise en charge de la "seule forme sévère d'agénésie dentaire" à savoir la dysplasie ectodermique,

> Proposer la mise en place d'un comité d'experts capables d'apprécier et quantifier l'agénésie dentaire et son degré de sévérité .

Cet entretien de 2 heures s'est déroulé dans un climat d'écoute et de compréhension mutuelle. Nos objectifs sont partagés par le ministère. Notre interlocuteur Mr le Professeur Grimfeld est très sensible aux appels des malades et de leurs familles et, en tant que médecin, sensibilisé aussi au handicap.

La position du ministère a été de nous expliquer :
- Le remboursement de la dysplasie ectodermique a été conditionné par l'urgence de la situation des malades qui sont parfaitement identifiés depuis longtemps et avec à leur tête une association extrêmement active ( en nombre et en actions ) ( prenons en acte ! ),

- Le concept d'agénésie dentaire est trop large, mal défini et il est donc nécessaire de faire établir par un groupe d'experts une définition scientifique non contestable ( nombre de dents, rôle de chacune d'entre elles, incidences sur le reste de l'organisme ) de la sévérité de l'agénésie dentaire afin de prendre en charge véritablement les cas relevant de ce champ d'application. Ceci évitera les dérives du style : prise en charge pour des dents de sagesse ou pour 1 ou 2 dents . Il est évident pour nous que seuls les cas avérés et étendus d'agénésie dentaire doivent être pris en charge car le budget de la sécurité social n'est pas un tonneau sans fond. Nous sommes tous les garants de ce système solidaire !

- Mettre en place une politique de prévention efficace est aussi une préoccupation du ministère.
- Développer une information claire vers les praticiens des maladies de la denture afin qu'ils prennent en compte la dimension globale de cette maladie et oriente les malades vers des généticiens car la dent est un "marqueur" et peut se révéler n'être que la partie immergée de la maladie.

Nous avons conclu cet entretien en remerciant Monsieur le Professeur Grimfeld pour ce climat de confiance qui a prévalu et les axes de travail que nous avons dégagé en lieu et place de promesses qui ne pourraient de toute façon être tenues. Nous préférons des actes aux promesses de gascons et cela a bien été le cas. Nous avons pris acte de nous revoir avant l'été 2004 pour faire un point.

Nous allons donc dans le premier trimestre 2004 et le Docteur Didier Griffiths en sera le chef de projet, mettre en place le comité d'experts médicaux ( dentiste, orthodontiste, cliniciens, implantologue, généticien ).. Ce groupe de travail aura pour mission de définir la notion d'agénésie dentaire et ses critères associés ( degré de sévérité ), les actions de prévention à mettre en oeuvre et le plan de communication à décliner vers les professionnels. Il aura à charge de transmettre avant fin avril 2004 à Mr Grimfeld un rapport sur ses travaux.

Pour ma part, je me dois d'accentuer notre communication vers, en particulier, les parlementaires qui sont un rouage essentiel de la chaîne du pouvoir de décision ( e-mail, presse écrite, télévision régionale exemple : FR3 Limoges ).

J'aurais donc besoin de tout votre soutien pour démultiplier nos actions dans les différentes régions comme par exemple :

> Obtenir des audiences auprès de votre député pour le sensibiliser à notre cause et lui demander son intervention,
> Faire passer des articles dans votre presse écrite régionale ( ex. Limoges )
> Utiliser tous vos réseaux ( sociaux, professionnels, politiques... ) pour communiquer sur notre association.
En conclusion, je terminerai en vous disant que nous avons rencontré en la personne du Professeur Grimfeld, un homme de cœur, passionné par les malades et dont la VIE est le fondement de la sienne.

Croyons en lui comme nous croyons en notre combat !
Très cordialement à tous et très bonnes fêtes de fin d'année.
Christine Robl, Présidente de l'

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